Ma PR J'en Parle

L’histoire de Jeanne, une patiente atteinte de PR qui n’exprime pas ce qu’elle ressent.

Nous savons aujourd’hui que la plupart des patients atteints de Polyarthrite Rhumatoïde ne révèlent pas réellement l’impact de leur maladie dans leur vie au quotidien et prétendent souvent « Aller bien ».

En collaboration avec le professeur Lain Mc Innes et NRAS (National Rheumatoid Arthrisis Society), le développement de la vidéo “Je vais bien” démontre l’impact physique et émotionnel de la Polyarthrite Rhumatoïde.

Cette vidéo illustre le quotidien de Jeanne, une femme de 45 ans, mère de famille, atteinte de PR. Jeanne est une femme indépendante, active socialement et professionnellement.

Elle dit toujours à son entourage qu’elle « Va bien », mais derrière son sourire, Jeanne souffre de sa maladie. Douleurs, fatigue, dérouillage matinal ont un réel impact sur sa vie.

A la fin de la journée, Jeanne va voir son rhumatologue qui lui demande comment elle va. Avant de répondre « Je vais bien », c’est à travers un retour en arrière qui retrace sa journée que l’on se rend compte qu’elle souffre beaucoup de sa maladie et qu’elle ne va pas aussi bien qu’elle le prétend.

J'en parle à mes proches, mes collègues, mon médecin

: Parler de la polyarthrite ne doit pas être un tabou entre la personne malade et ses amis ou sa famille. Pour les malades, le silence est souvent motivé par la volonté de ne pas devenir dépendant de l’entourage, de ne pas leur imposer des soucis et du travail en plus. Il peut y avoir aussi la volonté de protéger ses proches de l’angoisse. Du côté des amis ou de la famille, on préfère ne pas montrer à la personne malade qu’on s’inquiète, donc on garde le silence pour la protéger. Chacun souffre donc dans son coin… ^1,2

Pourtant, il est conseillé de dire aux autres ce qu’on ressent. Se sentir en confiance et partager ses peurs, ses angoisses mais aussi sa joie ou sa tristesse permet de mieux faire face à la polyarthrite rhumatoïde. Parler de la douleur, des moments où elle se manifeste, de son intensité, permet à l’entourage de mieux comprendre la maladie et de proposer des activités adaptées. Tout est une question d’équilibre et il ne faut pas non plus parler que de la maladie : quelqu’un qui souffre de polyarthrite rhumatoïde n’est pas uniquement un malade, il a toujours sa personnalité, ses envies, ses passions, ses projets… ^1,2

: A qui parler de la polyarthrite rhumatoïde au travail ? Il n’y a pas vraiment de règle, cela dépend de la sensibilité de chacun. Il n’y a aucune obligation à dire à ses collègues ou même à ses supérieurs que l’on souffre d’une polyarthrite rhumatoïde. On peut par contre en parler en toute confiance au médecin du travail, qui est soumis au secret médical ou à l’assistante sociale du personnel, qui est également tenue au secret des informations qui lui sont confiées. Ces deux interlocuteurs peuvent apporter des informations importantes sur les droits d’une personne malade, sur les indemnisations en période d’arrêt, sur les différentes formalités administratives possibles (reconnaissance de travailleur handicapé, travail à temps partiel, aménagement de poste…). ^1,2

: Le médecin traitant est l’interlocuteur privilégié lorsqu’on est atteint d’une polyarthrite rhumatoïde. En lien étroit avec le rhumatologue, il fixe le rythme des consultations de surveillance. Lors des poussées, une consultation avec le rhumatologue sera souvent nécessaire pour adapter le traitement. ^3,4

Ces consultations avec le médecin traitant ou le rhumatologue sont des moments de choix pour poser des questions sur la maladie, les traitements, la vie quotidienne, le couple, les projets d’avenir… ^3,4 Il ne faut pas hésiter à préparer ses questions à l’avance, à les écrire sur un carnet et à prévenir le médecin au début de la consultation pour qu’il prévoie du temps afin de répondre aux questions.

Il est important de garder à l’esprit que le médecin est là pour aider le malade à aller mieux. Cela passe par la prescription d’un traitement personnalisé en fonction des symptômes, de la progression de la maladie, mais aussi du mode de vie de chaque patient. C’est pourquoi il est important d’oser se confier au médecin, de lui parler de ses douleurs, de ses angoisses, des soucis rencontrés dans sa vie de couple, de ses projets, de ses envies… Le médecin peut apporter des conseils utiles sur la vie quotidienne : les activités physiques recommandées, les astuces pour mieux se débrouiller avec les objets du quotidien quand les articulations sont douloureuses, etc. Avec les conseils donnés par le médecin, la vie quotidienne devient plus simple et le suivi de la maladie est facilité. ^1,3

Sources bibliographiques :

ANDAR. Brochure « La polyarthrite rhumatoïde et les autres ». Septembre 2003.
Association Française des Polyarthritiques & des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques. Site internet. http://af-polyarthrite.net/nl14/nl14_Entourage.html
Assurance Maladie. Site internet. https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/polyarthrite-rhumatoide/vivre-polyarthrite-rhumatoide#text_3826
Société française de rhumatologie. Site internet. http://public.larhumatologie.fr/grandes-maladies/polyarthrite-rhumatoide/idees-recues-ou-autres-questions